En medio de un acalorado debate sobre los protocolos de atención médica, un pediatra experimentado, Jesús Sánchez Etxaniz, con más de 13 años de experiencia en cuidados paliativos, ha expresado su frustración y decepción después de ser reprendido por el servicio de salud vasco, Osakidetza. La reprimenda llegó después de que Sánchez y su equipo brindaran atención a una niña de cuatro años en sus últimos días, fuera de su horario oficial de trabajo. Sánchez describió la experiencia como emocionalmente agotadora, ya que él y su dedicado equipo de enfermeras y psicólogos realizaron múltiples visitas al hogar de la niña, a menudo en las primeras horas. A pesar de sus intenciones sinceras, fueron reprendidos al día siguiente del fallecimiento de la niña por utilizar recursos hospitalarios sin autorización oficial.

El Ministro de Salud Vasco, Alberto Martínez, refutó cualquier reprimenda formal, reconociendo únicamente que se emitió una "comunicación preventiva". Esto ha provocado críticas de la plataforma Echamos de Menos, una coalición de asociaciones de cuidados paliativos, que condenó esto como un síntoma de un problema sistémico donde aquellos que brindan atención excepcional enfrentan un castigo indebido. La plataforma, que representa a 30 entidades, destaca que cada año alrededor de 200 niños en el País Vasco requieren cuidados paliativos pediátricos específicos, pero el sistema actual no logra satisfacer estas demandas.

Sánchez, en una carta pública, anunció su decisión de tomar un descanso, citando las condiciones de trabajo insostenibles a pesar de estar medicado. Expresó su esperanza de regresar bajo mejores circunstancias. Su narrativa subraya una brecha crítica en el sistema de atención, donde el compromiso de proporcionar cuidados paliativos se extiende más allá del horario regular sin reconocimiento institucional. Hasta hace poco, recibían reconocimiento informal pero se les dejaba operar bajo su propia responsabilidad.

El viaje del pediatra comenzó hace 13 años, pionero en el cuidado paliativo pediátrico en el hogar en el País Vasco. A pesar de los elogios iniciales de la organización, se impusieron restricciones, limitando los servicios a los días de semana de 8:00 AM a 3:00 PM. Sánchez argumentó que la muerte no se adhiere a horarios, y éticamente, las familias no deberían ser privadas de apoyo durante las horas no laborables si eligen el hogar como el lugar de descanso final para sus seres queridos.

En respuesta, el Ministro Martínez aclaró que la comunicación al equipo de cuidados paliativos fue una medida de precaución, aconsejándoles que notifiquen si utilizan vehículos del hospital, únicamente por consideraciones de seguridad.

La plataforma Echamos de Menos criticó la falta de un equipo de cuidados paliativos 24/7, con cobertura solo durante las horas de la mañana y sin equipos especializados en las provincias vascas. Esto ha dejado a familias como la de Nereida, cuyo hijo menor sucumbió al cáncer después de tres meses de cuidados paliativos, sintiéndose desamparadas a pesar de la dedicación inquebrantable del equipo durante todas las horas. Ella expresó su consternación ante la reprimenda, cuestionando las prioridades de Osakidetza mientras expresaba gratitud por la atención compasiva que recibió su familia.

Ainhoa Fernández, de Aspanovas, destacó la necesidad insatisfecha de atención domiciliaria para niños con cáncer, señalando la ausencia de equipos en Álava y Gipuzkoa, con solo el equipo de Cruces en Bizkaia ofreciendo un servicio limitado. A pesar de los compromisos en el plan de cuidados paliativos de Euskadi 2023-2027, Fernández lamentó la falta de atención continua, viéndola como un derecho fundamental para los pacientes y las familias.

Las organizaciones en el sector de cuidados paliativos reconocen la dedicación del equipo de Cruces, cuyos servicios se extienden más allá de sus deberes oficiales, ganando inmensa gratitud de las familias. Echamos de Menos ha escalado sus preocupaciones al Departamento de Salud y ha iniciado una campaña de concienciación pública y defensa, destacando el fracaso de Euskadi en cumplir con los estándares nacionales según lo informado por el Ministerio de Salud.

Las revelaciones del Dr. Sánchez llaman a reformas urgentes en la atención al final de la vida para menores, abogando por un apoyo continuo para las familias que optan por el cuidado domiciliario. Instó a la sociedad a reconocer y abordar estas deficiencias, sugiriendo que las voces de las familias pueden tener el poder de influir en los responsables de la formulación de políticas.